Paluu potilaaksi

 Tai itseasiassa, enhän ole ollut potilaana oikeastaan koko kolmena sairastaneena vuotenani. Olen elänyt melko normaalia elämää: hoitanut kotia, lapsia, aloittanut opiskellut ja opiskellut nopeassa tahdissa, lähes valmistunut mittatilausompelijaksi, tehnyt töitä ja puurtanut kesämökillä. Yrittänyt jaksaa kaiken tämän keskellä, vaikka tulevaisuus on koko ajan epävarmaa ja pelottavaa ja välillä kaiken tekeminen tuntuu turhalta, koska ei voi tietää miten kauan elämä jatkuu.

Kuva kesän alkupäiviltä.

Toukokuussa sain jo tietää, että syöpä on antanut merkkejä olemassaolostaan niin, että selkärangan metastaasit ovat aktivoituneet. Tehtiin lisäkuvauksia, ja otettiin koepaloja reidestä löydetystä pienestä metastaasista sekä olkapäästä samanlaisesta. Lääkehoidon aloituksesta puhuttiin, mutta lääkärikokouksessa haluttiin ensin vielä selvempiä merkkejä taudin leviämisestä ja aktivoitumisesta. Mentiin jo heinäkuuhun ja oikea jalka alkoi ensimmäisen kerran kipeytyä. Huomasin sen, kun ajoin mökillä pitkiä matkoja, kun kuljetin lapsia sinne tänne: Heinävedeltä Outokumpuun tai Nilsiään ja takaisin. Ajaminen oli tosi hankalaa ja jalka kipeytyi kovasti. En kyllä silloin ajatellut sen johtuvan tästä vaan ennemminkin jostain iskiaskivun tyyppisestä, joka reagoi jalassa. 

Vilhon synttäreitä seuraavana päivänä jouduin kuitenkin Joensuun keskussairaalan päivystykseen, koska jalka oli niin kipeä. Luulin, että minulla on veritulppa, koska pohje oli pinkeä ja tosi kipeä. Veritullppaa ei kuitenkaan ollut, eikä lääkäri ei päässyt oikein mihinkään lopputulokseen, muuta kuin että selän metastaasit painavat jotain jalan hermoa. Tässä vaiheessa sain ensimmäisen kerran uusia lääkkeitä, joita napostelin ohjeen mukaan "itsekseni".

Ilmoitin tästä tietenkin onkologilleni, joka kutsui minut heti Helsinkiin kuvauksiin, verikokeisiin ja uusiin koepaloihin reiden ja olkapään suhteen, koska edelliset koepalat oli KADOTETTU. Jotenkin uskomattomalta tuntuu välillä tämä hoitovirheiden määrä, mikä minun kohdalla on tehty, ja tullaan varmaan vielä tekemäänkin.

Jouduin siis äkkilähdöllä lopettamaan kesäloman mökillä, mies ja lapset jäivät vielä laittelemaan paikkoja syyskuntoon ja itse sain itseni jotenkuten ajettua toisella autolla Heinolaan.

Siitä saakka olenkin suhannut Lahden keskussairaalan, Heinolan terveyskeskuksen ja Meilahden väliä. Lääkkeitä olen saanut koko ajan lisää lähinnä etänä, ja vasta kun jouduin valtavien vatsakipujen kanssa ambulanssilla Päksiin (Lahti) osastolle ja oltuani siellä muutaman päivän, havahduttiin siihen, että minun lääkeasioista ei ole kukaan kartalla. Itselläni ei ollut minkäänlaista aavistusta, että minun olisi pitänyt osata vaatia itselleni kipuhoitaja. No, sellaisen kuitenkin onneksi sain, ja siitä saakka lääkeasiaa on yritetty saada jonkinlaiseen järjestykseen. Selkäkipuun määrätyt vahvat lääkkeet siis aiheuttavat sietämätöntä vatsakipua ja tästä mukava kierre.

Tällä hetkellä olen Helsingissä Syöpäklinikan osastolla, jossa lääkärit yrittävät saada lääkeasian tasapainoon. Kävin täällä TT-kuvassa, josta sain huonoja uutisia. Metastaaseja on nyt myös aivoissa ja keuhkoissa. Syön täällä osastolla sytostaatteja suun kautta tabletteina, ja olen täällä niin kauan, että lääketasapaino löytyy, ja nähdään miten sytostaatit alkavat vaikuttaa. Toivon, ettei mitään negatiivisia sivuvaikutuksia ilmene, käsittääkseni niitä voi olla mm. diabetes, maksatulehdus, sydämen vajaatoiminta jne. joiden vuoksi lääkehoito pitäisi sitten lopettaa. Toistaiseksi kaikki on hyvin, lääkkeiden syönti alkoi torstai-iltana ja nyt on sunnuntai.

Kirjoittelen taas pitkästä aikaa, koska nyt on aikaa. Makoilen vaan sängyssä ja katselen ikkunasta miten Meilahden kolmiosairaalan rakentuminen edistyy. Kuten alussa kirjoitin, nyt koen olevani ihan oikeasti potilas. Sänkypotilas ihan kirjaimellisesti. Käveleminen on vaikeaa ja ainoa hyvä olo on makuuasennossa. Katselen siis kateellisena kaikkia pyöräileviä, skuuttailevia, juoksevia, lastenrattaita työntäviä ihmisiä tuolla Helsingin kaduilla. Täyden toimintakyvyn menettäessä ainoastaan ymmärtää sen merkityksen. Kun kuulee ihmisten sanovan, että he toivovat elämältä esimerkiksi, no, mitä tahansa vaikka menestystä ja terveyttä, ei terveyden merkitystä pysty kukaan ymmärtämään, ennen kuin sen on oikeasti menettänyt näin totaalisesti.

Surullisin olen tällä hetkellä tietenkin siitä, etten voi olla perheeni kanssa.

Olen myös surullinen siitä, että ensimmäistä kertaa jokin, mitä olin itse alusta asti luonut, onnistui. Olen opiskellut pikavauhdilla ompelijaksi, ja olen siinä taitava. Sain kaksi yhteistyökumppania juuri ennen sairastumista ja minulla olisi ollut hyvät mahdollisuudet jatkaa tästä uraani ihan oikeasti. Ja niin, että olin luonut kaiken alusta asti itse.